Att ständigt behöva förklara hur ens mamma mår i en komplex sjukdom utan bot är jobbigt. Det vet alla anhöriga. Läs Carolines, själv anhörig, träffande text om att över charkdisken en fredag i en mening behöva sammanfatta sin älskade mammas sjukdom och tillstånd. För det är ju aldrig ”bara bra” när det kommer till demens. Så vad ska man svara?

Anhörig. Bland de vanligaste men också svåraste frågorna jag får är (och det är ofta). ”Hur är det med din mamma?” Det är säkert för att jag varit så öppen med hennes sjukdom och för att många följer mig på mitt Instagram konto ”En dotters röst” där jag delar med mig om livet som anhörig till en Alzheimers sjuk mamma.

Frågan kan komma lite varstans och hur som helst. Hur ska jag svara? Tack det är skit?

Frågan kan komma lite varstans och hur som helst, mitt över bordet på en middag där man sitter och skrattar, pratar om roliga saker och är mitt uppe i livets härliga stunder, eller på Ica vid charkdisken när man står och planerar sin middag eller funderar på hur många mjölkpaket som står där hemma i kylen just nu.

Jag förstår verkligen att frågan bara poppar upp när en del personer ser mig men ibland gör det så ont att behöva svara. Och hur ska jag ens svara, ska jag ropa tillbaka; tack det är skit, det går bara åt ett håll, till det sämre. Att behöva kasta mig från min roligaste stund under kvällen eller lugnaste stund vid mjölken till det där hålet som just nu känns kolsvart av sorg. Jag har nämligen kommit in i en ny fas, där jag inser att mamma är väldigt sjuk, ja faktiskt döende. För Alzheimers sjukdom har bara ett slut idag.

Det är inget ”nytt” som har hänt utan det är sjukdomens förlopp som gör sig till känna. Livet i henne som släckts, tystats ner och suddats ut. Min mamma som tappar mer och mer av sin personlighet, sin fysik, sitt utseende, sin vikt, sitt hår och sitt sätt att utrycka sig. Vem är det som är kvar i rullstolen framför mig? kan jag ibland fundera på.

Jo, jag ser ju att det är mamma och hon har mycket kvar ”av sig” såsom hon är och har varit. Hon tittar på mig med kärlek och med frågetecken, hon är där men ändå inte. Mammas sista år – de som hon spenderat på demensboendet har gått fort och det har varit fullt upp i mitt liv under tiden. Dels att jag fick så mycket ansvar över mamma men också dels det mentala ansvaret att göra allt för att inte få det klassiska dåliga samvetet. Jag har varit snäll mot mig själv gällande just det. Jag besöker mamma när jag är pigg, glad och har tid. Inte under stress och press, utan i lugn och ro och inte alltid på just julafton utan ibland dagen innan eller efter, beroende på vad som passat mig och min familj.

Jag vet också att mamma bor där för att det är bäst för henne. Hon får sällskap, omvårdnad, bra lagad mat, rena kläder och dusch av personer hon är trygg med. Hon trivs och jag kan komma dit som hennes dotter, inte vårdare. När jag får ångest och panik av tanken av att hon ”bara sitter där” så påminner jag mig om vad hon gjorde hemma innan flytten så känns allt mycket bättre.

Nu har mamma varit sjuk i flera år och jag ser och förstår att livet med henne inte är så självklart längre. Jag förstår att hon snabbt kan bli sjuk av någon följdsjukdom och att livet där och då kan slockna för min mamma. När jag kommer och hälsar på känner hon igen mig, hon lyser upp och blir glad. Vi håller sen handen, jag frågar hur hon mår och hon svarar såsom oftast ”jättebra” eller ”alla tiders”.

Sen sitter vi och tittar på varandra, jag klappar mamma på kinden, benet eller på armen och försöker prata eller ställa en fråga men inga svar kommer längre. Ibland upprepar hon något som jag just sa, men inget mer än så. Jag åker hem och sen längtar jag efter mamma, tänker att jag måste åka dit men så blir jag påmind om att jag var ju just där. Jag tror det är kommunikationen som är så knaper att jag inte känner att jag ”laddar upp” med mammas energi längre.

För hur kan jag sakna henne när jag precis varit där. Det är märkligt.

I början av året satt jag bredvid en av mammas bästa vänner som låg på dödsbädden. Det var så fint, lugnt, tryggt och rummet varmt av kärlek. Jag berättade om våra gamla minnen och visade henne foton. Jag berättade vilken underbar person hon är, om hennes man och vilka fina vänskapsband hon haft till min mamma. Hon kunde inte svara men hon tog min hand och tryckte den mot sitt bröst då och då. Ett ljud kom ifrån henne och även om det inte var ord så förstod jag precis. Det var otroligt rörande och vi båda grät. Jag sa att jag grät för att jag blev så rörd av alla fina minnen och det var precis så det var. Två dagar senare somnade hon in och jag är evigt tacksam att jag hann dit.

En del av mig förstod också att jag kommer sitta bredvid min egna mamma snart. Hur ska det gå till, vad kommer mamma dö av? Jag har förstått att många alzheimersjuka dör av näringsbrist. De slutar äta eller så blir de sjuka av en annan infektion som till sist tar deras liv.

Men hur kommer det bli för oss? Det är panik i min hjärna men samtidigt är det något jag unnar henne, att få somna in. Hon har levt klart det livet hon själv älskade för flera år sen. Nu är det mer en förvaring, en väntan, ett långsamt, smärtsamt sätt och se hur en sprudlande mamma sloknar och vissnar mer och mer.

Jag hoppas att vi sen kan börja minnas mamma som den hon var. Min stiliga mamma, rak i ryggen med kavaj, brosch och läppstift. Hennes skratt som jag nu inte hört på flera år, hennes nubbvisor med vännerna runt midsommarbordet, hennes kloka råd till mig eller hennes meddelanden på min telefonsvarare där hon ofta sa att hon inte ville något särskilt – bara höra min röst.

Jag längtar tills den bilden av mamma kan få komma tillbaka i mina tankar. Samtidigt är jag egoistiskt tacksam för att jag fortfarande kan krama henne, ge en puss på kinden och säga vänliga ord till henne om vilken fin mamma hon är. Som hon sprudlar av att ta emot.