Det är inte så vanligt att drabbas av demenssjukdom före 65 års ålder, men 1-3 % drabbas ändå. Att drabbas av en demenssjukdom redan i unga år, kanske redan i 30-40 års ålder, där den vanligaste är Alzheimers sjukdom, är ju såklart både för den drabbade och personens anhöriga en mardröm.
Gruppen yngre som drabbas är som sagt relativt liten men följderna av den drabbades demenssjukdom är ofta särskilt svåra. Demenssjukdomen kommer en tid i livet då personen oftast är yrkesverksam och har barn som fortfarande är små eller unga. Sjukdomsförloppet brukar också gå fortare när man är yngre.
Demensvård är som det ser ut idag till stor del förknippat med äldrevård. En sjukdom man får när man blir äldre. Så hur kan vi ge det bästa stödet till dessa yngre personer och deras familjer, hur ser deras behov ut.
Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum har undersökt situationen för yngre personer med demenssjukdom (yngre än 65 år) och deras anhöriga och rapporten framkom följande:
- Gruppen drabbas mitt i livet, har nyligen lämnat arbetslivet. Ofta arbetar partnern fortfarande, liksom nära vänner.
- Fortfarande skambelagt. En del har svårt att prata om sjukdomen. Vänner och arbetskamrater drar sig undan.
- Initialt är det lätt att den sjuke faller mellan stolarna när det gäller hjälpinsatser. En dålig sjukdomsinsikt påverkar också viljan att söka och ta emot hjälp.
- Många är fortfarande fysiskt pigga. Vill göra saker, både fysiskt och socialt. Men initiativförmågan drabbas och de har svårt att aktivera sig själva.
- Den generella kunskapen i samhället om yngre personer med demens och deras behov är bristfällig.
- Den sjuke har ibland svårt att få LSS-insatser beviljade. Insatser som skulle hjälpa i det dagliga livet men även underlätta kvarboende under lång tid.
- Det är ofta stora skillnader mellan personer med olika demensdiagnoser. Det finns större likheter mellan personer med samma diagnos men som är olika gamla.
- De drabbade ses ofta som en grupp men måste ses som individer med olika behov.
- Det finns ett behov av korttidsplatser/avlastningsplatser och det är viktigt att de kan bokas i god tid.
På frågan vilka problem som är specifika för anhöriga/närstående till yngre med demenssjukdom var de vanligaste svaren:
- De känner sig ensamma. Det är svårt för utomstående att förstå vad det innebär att vara anhörig till en person med demenssjukdom.
- Fokus läggs på den sjuke vilket gör att anhöriga/närstående kommer i andra hand.
- De känner ofta dåligt samvete och sorg ”det var ju inte så här det var tänkt att bli”.
- Den anhöriga/närstående (ofta make eller maka) får ofta sköta alla kontakter med vården och omsorgen. Ett problem är att det saknas regler för hur ersättning till anhörig ska regleras vid t.ex. läkarbesök när den anhöriga/närstående måste följa med.
- Att vara barn (ungdom) till en ung person med demenssjukdom är speciellt och innebär mycket känslomässigt.
För att ta del av hela materialet klicka här »
Vill ni ta del av yngre personers och deras anhörigas resa med en demenssjukdom så finns det några bloggar jag kan rekommendera:
